Richiesta urgente di convocazione con il Presidente della Regione, dott. Michele Emiliano, del Tavolo per la “Definizione di un percorso assistenziale per i pazienti ad alta complessità affetti da Malattie Rare nel periodo Sars- CoV2”

Egregi tutti,
in considerazione del tempo trascorso dall’ultima riunione del 15.6 u.s. che sarebbe dovuta proseguire con una proposta del Dip. Salute nella riunione del 30 giugno, poi rinviata, per la definizione di un “Percorso assistenziale per le persone affette da Malattie Rare ad alta complessità nel periodo Sars- CoV2”, chiediamo con urgenza la riattivazione e la convocazione del Tavolo già avviato con le riunioni del Dipartimento Salute del 5 e 15 giugno scorsi al fine di portare a termine nel più breve tempo possibile il percorso intrapreso.

Ciò al fine di tutelare e preservare le persone affette da Malattie Rare nel periodo successivo alla Fase 1 dell’Emergenza ancora in corso e per scongiurare le drammatiche criticità che potrebbero ripresentarsi nell’ipotesi in cui ci fosse malauguratamente una seconda ondata della pandemia subito dopo il periodo estivo.

Per la necessità di giungere al più presto ad una definizione di quanto in oggetto e per le importanti scelte strategico organizzative che lo stesso comporta, riteniamo sia imprescindibile la partecipazione alla stessa del Presidente Emiliano nella sua veste di decisore politico per le materie in gioco e per testimoniare la sua concreta vicinanza ai suoi cittadini più fragili.

Restando in attesa di un cortese e celere riscontro alla presente a stretto giro nelle prossime 48 ore, si porgono distinti saluti.

Riccarda Scaringella Presidente Rete A.Ma.Re Puglia

I componenti del Gruppo di Lavoro della Rete A.Ma.Re Puglia:

Letizia Andolfi
Edda Ardito
Francesca Maiorano
Massimo Quaranta
Vincenzo Pallotta