Piattaforma HCasa

A tutti i pazienti della Rete Malattie Rare
Regione Puglia
Oggetto: “Emergenza CoVid: soluzioni a favore dei bambini e delle persone con Malattia Rara (MR) in Regione Puglia”.
Gentili,
invitiamo tutti coloro che in Puglia soffrono di MR, sinergicamente alla persona che lo assiste, a registrarsi alla Piattaforma HCasa a questo link:
https://covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home.
La Regione Puglia ha ravvisato la opportunità di avviare e sviluppare una piattaforma informativa chiamata “HCasa” a sostegno delle persone esposte a rischio CoVid19. La Puglia ha inteso considerare, in prima istanza, i bambini e le persone affette da MR e le rispettive famiglie, già sovraccariche del complesso peso assistenziale ai propri congiunti.
Sono soggetti molto fragili i 21.000 pazienti pugliesi affetti da MR ed in particolare lo sono un migliaio di loro che richiedono cure domiciliari, uso di apparecchi elettromedicali e farmaci innovativi.
La pandemia e le relative misure di isolamento domiciliare espongono i “fragili” a rischi maggiori.
La Puglia ha, pertanto, attivato sistemi di comunicazione evoluti tra gli attori della cura che facilitano il dialogo tra la famiglia, gli specialisti dell’ospedale della Rete Malattie Rare (ReMaR), i pediatri e i medici di famiglia, il Distretto Socio Sanitario e la filiera dell’emergenza CoVid19. La Piattaforma Informativa “HCasa”, con una sezione dedicata alle Malattie Rare, è una piattaforma tecnologica che, sotto forma di web- App, consente la segnalazione immediata al Coordinamento Regionale Malattie Rare e alle sue diramazioni territoriali in merito alle difficoltà percepite dalle famiglie in emergenza CoVid19.
“HCasa” consentirà, nel suo sviluppo, anche l’utilizzo di tecnologie a supporto della cura quotidiana degli ammalati e a sostegno di chi li assiste.
Tramite la webApp “HCasa” l’assistito sarà coinvolto, nella sua veste di attore protagonista, in un percorso di contatti periodici con il proprio referente clinico, attraverso il trasferimento di informazioni e di consulto e visita a distanza.
Ne deriverà una conoscenza capillare dei bisogni delle famiglie sul territorio cui sarà dato riscontro con misure specifiche.