Organizzazione

Attualmente sono iscritte alla rete più di 20 Associazioni e altre continuano ad affiliarsi i cui referenti si suddividono in gruppo di lavoro e sottogruppi per per- seguire i seguenti obiettivi:
1.Tutelare i malati rari pugliesi e migliorare l’accessibilità ai servizi del SSR Puglia, affinché si realizzi una reale presa in carico dei Malati Rari;
2.Elevare la qualità dei servizi offerti in Puglia, attraverso proposte di formazione per professionisti, operatori sanitari, socio sanitari e sociali;
3.Divulgare l’informazione e sensibilizzare la società civile e le istituzioni sul tema delle Malattie Rare;
4.Formulare proposte e partecipare ai processi decisionali nell’ambito delle politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali.