Siamo una delle poche reti regionali di malati rari dello scenario nazionale, d’esempio per altre regioni, che si è presentata come una compagine compatta nei confronti della società civile e delle Istituzioni Regionali offrendo la propria collaborazione per scelte consapevoli, razionali e mirate, basate sui reali bisogni delle persone e famiglie colpite da una malattia rara in Puglia, con il compito di far sentire la VOCE dei pazienti di MR nei contesti istituzionali e della società civile
Abbiamo ottenuto il riconoscimento di uno specifico ruolo come stakeholder di rete associativa di pazienti nelle DGR Puglia relative alle malattie rare n. 158/2015 e 226/253 del 2017
