• Orientamento ed informazioni generali ai pazienti attraverso i membri della rete e pagina facebook.
• Partecipazione ai tavoli tecnici regionali sulla disabilitá.
• Partecipazione ai tavoli tecnici del Co.Re.Ma.R.
• Partecipazione ai tavoli tecnici regionali sui piani diagnostici terapeutici (P.D.T.) e percorsi dia- gnostici terapeutici assistenziali (P.D.T.A) come rappresentante stabile riconosciuto dalla D.G.R. n.226/2017.
• Collaborazione con vari Enti per l’organizzazione in Puglia di corsi di formazione rivolti a rap- presentanti di associazioni di M.R., pazienti e loro famiglie.
• Partecipazione a convegni medico-scientifici.
• Promozione di eventi d’informazione/formazione e sensibilizzazione sulle malattie rare, attraverso le associazioni aderenti, anche in occasione della giornata mondiale sulle malattie rare promossa da EURORDIS.
