Associazioni

Associazione R.M.R. onlus (Associazione Rete Malattie Rare)
info@retemalattierare.it
RICCARDA SCARINGELLA
Referente Puglia
riccarda@retemalattierare.it

Associazione Sindrome X Fragile onlus – Sezione Puglia
info@xfragilepuglia.it
EDDA ARDITO
arditoedda@libero.it
DORA ARDITO
doraardito1970@gmail.com

Vite Da Colorare onlus – (Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi)
info@vitedacolorare.it
MASSIMO QUARANTA
massimoquaranta58@alice.it

MITOCON onlus – (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali)
info@mitocon.it
DOMENICO PORCELLI
pordomraredisease@libero.it

A.I.F.P. – (Associazione Italiana Febbri Periodiche)
info@febbriperiodiche.it
VINCENZO PALLOTTA
pvincenzo69@gmail.com

A.I.D. KARTEGENER onlus – (Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener)
segreteria@pcdkartagener.it
LETIZIA ANDOLFI
presidente@pcdkartagener.it

As.S.I.Em.E. onlus – ( Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed Adulta)
info@assiemeonlus.org
FRANCESCA MAIORANO
presidente@assiemeonlus.org

A.MA.R.A.M. onlus (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia)
info@amaram.it
TEODORA PACE
referente.gravina@amaram.it

U.I.L.D.M. Sezione Provinciale Bari – (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
uildm.bari@tiscali.it
EMMA LEONE
emma45@libero.it

A.I.M.N.R. onlus – Sezione Puglia – (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare)
aimnrpuglia@libero.it
MARIA MICHELE BEVILACQUA
bevilacqua.mariam@libero.it

Associazione DEBRA ITALIA onlus – (Associazione per la ricerca sull’Epidermolisi Bollosa)
info@debraitalia.com
ROSALBA TORELLI
torelli.rosalba@gmail.com

A.N.A.C.C. onlus – (Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale)
ritatreglia@gmail.com
GIUSEPPE LEANZA
leanza.pino61@alice.it

A.I.P. onlus – (Associazione Immunodeficienze Primitive)
info@aip-it.org
ROSANGELA RIPA
ripa.rosangela995@hotmail.com
ANNA BONERBA
annabonerba@gmail.com

S.O.D. ITALIA onlus – (Associaizone Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico)
info@soditalia.it
presidente@soditalia.it
GIUSEPPE GASPARRE
giuseppegasparre58@gmail.com

Associazione AMICI DELLA PORFIRIA “San Pio da Pietrelcina onlus”
CLAUDIO CARMINE GUIDA
claudiocarmine.guida@tin.it

Associazione onlus “Maria Ruggieri” (Associazione per la promozione della ricerca e cura dell’angiosarcoma e tumori rari)
ass.mariaruggieri@libero.it
MARIA GIRONE
m2girone@libero.it

A.P.R.P. – (Associazione Pugliese Retinite Pigmentosa)
Info@rppuglia.org
gianfranco.taurino@libero.it
MICHELE NITTI
nittimik@winguido.it

A.I.RETT onlus – (Associazione Italiana Rett)
info@airett.it
MARIA GRAZIA DONATO
mgdona63@hotmail.it

ABC CRI DU CHAT
abc@criduchat.it
GIUSEPPE GALEONE
galeone_giuseppe@libero.it

Associazione C.I.D.P. onlus (Associazione Italiana dei pazienti di polineuropatia cronica demielinizzante)
cidpitaliaonlus@gmail.com
MASSIMO MARRA
massimo.marra@libero.it

APMARR onlus (Associazione Persone con malattie reumatiche e rare)
info@apmarr.it
ANGELA CELANO
a.celano@apmarr.it

A.B.C.E. – ( Associazione Bambini Coagulopatici ed Emofilici)
segreteria@abceonlus.org
presidente@abceonlus.org